作为膜性肾友，你是不是也有这些困惑？ 刚查出“膜性肾病”，这是什么病？会不会发展成尿毒症？ 医生说先观察，不用激素和免疫抑制剂——这样真的可以吗？ 同病房的病友用的药和我不一样，到底哪种方案更适合我？ 激素、环磷酰胺、他克莫司、“CD20单抗”……各有什么好处、什么风险？ 治疗后好不容易缓解了，又复发了，还有没有办法？ 网上查到的说法五花八门，能不能照着吃药？ 10月21日晚7点，华山医院肾病科谢琼虹医生将在直播间，用一个小时，把这些问题一次讲清楚。 主讲专家：谢琼虹 谢琼虹医生长期深耕膜性肾病的基础与临床研究，是我国膜性肾病领域的顶级专家之一，负责华山医院膜性肾病患者的全病程管理——从诊断、治疗方案选择到长期随访，陪伴患者走完疾病的每一个阶段。 看过足够多的病人 ：由谢医生管理的华山医院膜性肾病患者队列已累计1200余人，在不同病情、不同治疗方案下患者的真实转归，她都有一手经验。 站在研究最前沿 ：作为第一负责人主持国家自然科学基金3项，以第一作者或通讯作者发表SCI论文20余篇，研究方向聚焦膜性肾病的基础和临床研究，以及肾脏损伤修复与纤维化。 参与全球顶级临床试验 ：在新一代膜性肾病治疗药物的全球III期临床试验（研究结果2026年发表于国际顶级医学期刊《新英格兰医学杂志》NEJM）中，华山医院是全球入组病例最多的中心。 专攻难治性膜性肾病 ：团队针对激素、免疫抑制剂、利妥昔单抗等治疗效果不佳的难治患者开展研究，成果发表于国际知名肾脏病期刊《Nephrology Dialysis Transplantation》（NDT，2024）。 直播亮点 亮点一｜听得懂：把复 杂的 肾脏病讲成“房子” 谢医生把肾脏比作一栋有“10个房间”的房子：蛋白尿、血尿是“漏风漏雨”，肌酐升高说明“房子倒塌”。 没有医学背景也能一听就懂——为什么肌酐正常也要重视蛋白尿、为什么多数需要做肾穿刺、查血PLA2R抗体意味着什么。 亮点二｜说实话：不治疗和规范治疗，差别有多大 膜性肾病已是我国第二大原发性肾小球疾病，华山医院肾活检数据显示，其占比10年间从13%升至39%，年轻人发病呈上升趋势——它并不罕见。 膜性肾病有“三个1/3”：一部分会自己缓解，一部分持续不好，一部分逐渐加重。 持续表现为肾病综合征、只做对症治疗的患者，10年约40%会进展为尿毒症；而规范的免疫抑制治疗可将这一比例降到约10%。 完全缓解的患者，5年复发率（约25%）远低于部分缓解（约65%）——“缓解”也分好坏，这直接关系到长期预后。 亮点三｜不盲目：不是每个膜性肾病都要用免疫抑制剂 免疫抑制治疗有获益也有风险。谢医生将讲解医生如何判断低危、中危、高危，什么情况可以先观察，什么情况必须积极治疗——帮你看懂医生的决策逻辑，不过度治疗，也不耽误病情。 亮点四｜很实用：每天吃的“基础药”，原来有这么多讲究 沙坦类药为什么血压不高也要吃？他汀要不要一直吃、多久查肝功能？利尿剂怎么吃才不会脱水、低钾？抗凝药什么时候用、出现黑便怎么办？这些日常用药细节，门诊时间有限很难讲全，直播里一次讲透。 亮点五｜看得清：主流免疫治疗方案的利与弊 “激素+环磷酰胺”“他克莫司等CNI类药物”“抗CD20单抗”三大类方案，各自的缓解率、复发率和副作用到底如何？谢医生将结合权威指南客观比较，帮助患者在与主诊医生沟通时心中有数。 亮点六｜最前沿：全球III期临床试验 + 中国亚组数据 + 2026版中国指南 这是本场直播最“硬核”的部分，也是很多病友最关心的新希望： 全球III期临床试验（NEJM 2026） ：11个国家、49家中心、142例患者参与，新一代抗CD20单抗与传统方案的头对头比较结果——缓解率显著更高，复发风险大幅降低。华山医院是全球入组最多的中心，谢医生将以“亲历者”视角解读。 中国患者亚组数据 ：国际研究的结论，在中国患者身上是否同样适用？直播中将分享中国亚组的研究结果。 难治、复发患者的新出路 ：激素、他克莫司、利妥昔单抗都效果不好的患者怎么办？国内外真实世界研究带来了哪些新证据？ 《膜性肾病诊治和管理指南（2026版）》 ：最新版中国指南对初治、复发、难治患者分别推荐了什么样的治疗路径？ 亮点七｜管长远：膜性肾病可能是“一辈子”的事 即使病情缓解，也需要长期随访。谢医生会告诉你：多久复查一次、出现哪些信号要尽快就医、为什么不能根据网上查到的知识自行调药，以及如何与医生充分沟通、主动参与到自己的疾病管理和治疗决策中。 “重视不是制造焦虑。理解疾病，不仅有利于诊治，也能减少焦虑。” 这场直播适合谁看？ 新确诊或疑似膜性肾病的患者，想全面了解这个病 正在治疗中，对用药方案、副作用、复查频率有疑问的患者 反复复发、多种方案效果不佳的难治性膜性肾病患者 陪伴患者看病、想帮家人做好治疗决策的家属